NPO法人にこり

　特定非営利活動(NPO)法人にこりは、2016年8月から活動を開始した医療的ケア児や小児がん患児などの在宅医療を必要とする小児を対象とした“小児の訪問看護所テーションにこり”、2017年9月に開設した“こどもデイサービスにこり”での活動を基に、地域社会において家族が笑顔あふれる生活を送るための支援の輪を広げることを目的として2018年9月に発会した。NPO法人にこりでは在宅医療を要する子どもとその家族に、これまでの医療面からの支援以外にも家族の生活の質をより高め、“おうちは楽しい”と感じられるための支援事業を展開している。また、周産期からの虐待防止を目指して産前産後の妊婦、養育困難の家庭に対する支援方策を提案している。NPO法人にこりの活動が、助けられた命が光り輝くために、そして障がいがあってもなくても誰もが過ごしやすいインクルーシブな世の中になるための一歩となることを期待する。

紹介ページ| https://www.facebook.com/syouni.nicori/

落水 洋介／合同会社PLS 代表

　1982年生まれ、北九州出身。幼少よりサッカーをしており、小学生時代は日本代表にも選出されたFW大久保嘉人選手とともに北九州市の選抜チームでプレーしていました。社会人になりオーガニック素材の化粧品メーカーで営業・商品開発を経験。2013年にPLS(原発性側索硬化症)を発症、少しずつ身体・手足・口が動かなくなっており、数年後には寝たきりになってしまう病気。現在は電動車椅子にて活動中。北九州などの学校へ、地域の職業人と一緒にキャリア教育の講師や、ユニバーサルマナー講師、学校や企業、地域の団体などで講演を行っている。他にもデイサービスに所属し広報活動や、2018年12月には合同会社PLSを設立し障害者の就労を作る取り組みをはじめる。NPO法人Ubdobeのメルマガ『ウブマグ』にてブログ連載もしている。2016年の熊本地震後、自身の経験とネットワークを活かして、九州に特化したシャンプー＆トリートメントを開発し、その売上で被災地支援を行っている。

紹介ページ| https://ameblo.jp/1982100719821007/

伊藤 亮／一般社団法人先天性ミオパチーの会 代表理事

　1991年 福岡県北九州市生まれ。生まれつき発育発達が遅く検査をした6歳の時に先天性ミオパチーと診断される。先天性ミオパチーは身体を動かす手足だけでなく、呼吸したり食べ物を飲み込んだりする力も弱い進行性の筋肉の病気。僕の場合、呼吸の能力は95歳以上と言われ同年代の一般の方の10％の呼吸しかできない。まだ歩行は出来るが息苦しくなるため、電動車いすや呼吸補助具、自宅では人工呼吸器（NPPV）を使うことが多くなっている。2012年5月に先天性ミオパチーの会を発足した。病気への理解や地域格差のない医療体制の構築、一日でも早く治療法の確立を目指して活動する。自身の経験から呼吸ケア・リハビリテーションの必要性、人工呼吸器の適切な設定の重要性も発信している。また、北九州市難病相談支援センター、北九州市難病対策地域協議会、北九州ロボケアセンターの創立や京都大学iPS細胞研究所 櫻井研究室のHP制作・管理に携わるなど、多方面から難病対策への活動を進めている。

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